Uso de métodos anticonceptivos
Entrevistada: “Los había dejado [los anticonceptivos] porque el ginecólogo me hizo unos exámenes, no me llegaba el período, y me dijo que tenía muy delgado el endometrio, que tenía que dejar todo método anticonceptivo hormonal. […] Y ahí, como al mes después, quedé embarazada”.
Entrevistadora: “¿El médico no te recomendó usar otro método?”.
Entrevistada: “No”.

Personas con discapacidad que no son padres o madres
“Solamente lo he pensado, pero no lo intenté, porque apenas me cuido yo. […] No, si yo tengo ganas [de tener hijos o hijas], me gustan, pero no creo que lo haga porque yo me encontré con una discapacidad, apenas se desenvuelve uno y cómo va a desenvolver a otra persona. Imagínate que cuando tiene un año hay que estar pendiente de lo que hace porque las guaguas, sobre todo por eso, es por eso lo pienso yo”.

Necesidad de intérprete de lengua de señas para acceder a información sobre el embarazo
“Mediante el doctor entendí algunas cosas, a veces, por ejemplo, había un médico que era bien pesado allá, de hecho, a ella [la pareja también persona sorda] no le gustaba, decían el nombre, y decía: “no, no, ellos no”. Por ejemplo, el mismo médico pesado decía: “no, sabes que en verdad en la tarde hay otro médico”. Entonces hay otro médico que me decía, con más paciencia, dijo: “son personas sordas, ya”. Él sí no hay ningún problema, se turnaban. Entonces había suerte también “en la tarde encontramos a alguien, no se preocupe”. Pero [el otro médico] era muy, muy pesado. No había paciencia, cero. Entonces ahí todas las personas son diferentes, algunos son cerrados de mente, otros son más abiertos de mente, no entienden a las personas sordas, que no hay intérprete, o sea, también depende de la paciencia de cada uno. Sí, la verdad es que me sentí bien mal, porque aparte de ser pesado, digamos, no había paciencia, no había intérprete. Yo no tengo la culpa, no tengo la culpa de que no haya intérprete. Yo pago un servicio, un oyente va de forma gratuita, por ejemplo, y cancela, y yo tengo que pagar un intérprete adicional. A veces no hay dinero, entonces una hora del intérprete a veces son $15.000, a veces son $20.000 una hora, entonces yo no le puedo pagar el servicio a un intérprete, o sea, todos los meses ir pagando el servicio de salud más el intérprete.”

Tecnologías de apoyo para discapacidad visual
“Yo asistí a controles mensuales, a veces cada 2, 3 semanas para ir viendo todo el progreso y, bueno, lógicamente con ecografías mensuales, y siempre me iban describiendo en qué posición estaba, del porte que estaba, a qué se parecía la forma, por ejemplo, de Paz [hija]. […] En ningún momento tuvimos el tema de ecografías en 3D ni nada, porque principalmente fue por el tema de la pandemia. Tuve solamente dos ecografías en las cuales sabíamos que Paz [hija] era niña”.

Accesibilidad al entorno para discapacidad motora
“Todo no está hecho para personas con discapacidad, y menos para una mujer embarazada, con discapacidad. […] Tienes que ir a quitarte la ropa al baño, un baño escueto. […] Sin ninguna ayuda técnica, y más encima tienes que apurarte porque viene otra a la cita, a mí me cuesta vestirme parada, no me quería sentar porque la taza era muy pequeña, y hacer la fuerza para pararme desde ahí mis piernas no me dan. Entonces teníamos que estar pidiendo que si podía entrar alguien conmigo, ayudarme a cambiarme ropa, son cosas que uno se va adecuando al sistema, no el sistema a uno”.

Cuestionamiento al rol de madres o padres con discapacidad
“Lo que sí había eran estereotipos o mitos al respecto, entonces en ese sentido, lo que pasaba es que los doctores o los funcionarios de la salud más bien se sorprendían porque personas ciegas fueran a ser papás. Mi expareja también es una persona ciega, entonces se sorprendían de que una persona ciega fuera a ser papá, una persona ciega fuera a ser mamá, básicamente por los típicos conceptos ya conocidos de infantilización y tantos otros. […] Cada vez que uno iba a una consulta médica y sobre todo si es que la persona que te atendía era una persona nueva, y ahí los comentarios no siempre suelen ser directos, sino que suele ser como la típica cara de sorpresa de: “oh, pero es ciego y va a ser papá”, pero son cosas que a veces la gente piensa que uno no nota, pero se notan harto. Y también el comentario de: “y cómo lo van a hacer para poder criar a esta guagüita que viene en camino si los dos son ciegos”.

Falta de acompañamiento psicológico en el proceso de aborto
“En ese momento fue como un colapso emocional muy grande. […] Apoyo psicológico de parte del mismo consultorio y hospital, no, no hubo. Mi único apoyo en ese momento fue mi pareja, en ambas situaciones, fue como el soporte que tuve, porque fue la segunda pérdida, fue como la más significativa de cierta forma, porque la primera pérdida yo ni siquiera tenía idea que estaba embarazada, simplemente llegué por el sangrado, llegué al hospital”.

Búsqueda de información sobre embarazo
“Cuando yo empecé con el embarazo pasaron los meses, sí, yo estuve buscando una aplicación, estuve descargando, por ejemplo, algo de mamá, Fácil Mamá, creo que es, y yo entraba, igual tuve suerte porque yo podía leer algunas cosas, algunas otras cosas no las entendía, otras entendía el contexto, el desarrollo “ah, se desarrollan los ojos, los brazos, el sistema nervioso, el cuerpo” y observaba e iba entendiendo al pasar los meses. Ese proceso iba por semanas, entonces yo observaba y después ya comencé a sentir un poco los movimientos, pronto va a nacer, y ahí buscaba información como de las etapas al pasar los meses, como el desarrollo del bebé, nada más”.

Toma de decisiones respecto a la esterilización
“El último parto, obviamente por cesárea, pero yo, como se dice acá en Chile, hinché al ginecólogo en ese momento en el Hospital, “que me quiero operar porque no quiero tener más hijos”. […] Fue una decisión que no quería tener más hijos porque a medida que voy aumentando en mi edad, obviamente, me va aumentando un poco también la distrofia”.

Participación de padres con discapacidad en el parto
“En este caso, claro, fue el papá de mi expareja, y él pudo entrar [al parto]. Y entramos los dos al parto, que fue una situación digamos anormal para lo que normalmente se habría hecho, pero que ellos [el personal de salud] preferían así por un tema de pensar que iban a tener que, en el fondo, no sé, tener un niño más dentro para ayudarlo, cosa que no necesariamente es así [...]. Sin embargo, en este caso existía mucho miedo a que yo pudiese entrar solo y los motivos ahí son los clásicos, de cómo se va a mover, no lo vamos a poder ayudar si es que estamos atendiendo a la mamá, atendiendo a la guagüita, entonces en realidad para ellos es la única opción. En lugar de entender que uno sí puede ser una persona independiente y que, en general, no se necesitan grandes ayudas, en el fondo se terminó dando una solución tipo en estos casos, que es que entre otra persona más, que, en este caso, fue el papá de mi expareja”.

Acceso a servicios de apoyo
“Y después mi hermana, me dice “yo obviamente voy a ayudar a su hermana a interpretar” y el doctor dice “sí, entiendo, tú eres la hermana, pero tú afuera, ella tiene que estar sola”, y ahí se genera el problema, “¿y cómo va a ser la comunicación?”. Eso a mí me dio rabia. [...] El médico viene a evaluar y le entrega información: “falta dilatación”. Esperan un segundo, después otro doctor viene, se acerca, evalúa nuevamente. Comunicación cero, sólo observaba y tenían una plantilla informativa, que tienen los médicos, una tabla que colocan ahí todas las cosas, que es persona sorda, y le pusieron “sordomuda”, eso ni siquiera es la palabra técnica, o sea, o lo correcto, sino que es sólo persona sorda, es como una etiqueta que le ponen ahí. Después ya vino el médico a evaluar, otra persona, creo que era una matrona, pero de turno, a controlar, a evaluar el embarazo, ver todo, el corazón, las contracciones, todo bien, faltaba y después ya demoraron un tiempo, yo estuve sola, tenía sed, también mucha picazón, no sabía qué sentía, era como todo extraño”.

Experiencias negativas durante la cesárea
Entrevistada: “Y se escuchaba, porque te ponen un biombo, que tú no ves nada, y lo otro, las manos, te ponen los brazos estirados, uno hacia cada lado, como así, como Cristo [...], amarrada, tú no puedes mover los brazos”.
Entrevistadora: “¿Y te explicaron por qué te iban a amarrar y por qué no podías mover los brazos?”.
Entrevistada: “Para que tú no te vayas a mover”.
Entrevistadora: “Entonces, durante el parto, ¿también te mantuvieron amarradas las manos para que no te movieras?”.
Entrevistada: “Sí, todo el proceso del parto te mantienen las manitos, los bracitos amarrados”.

Experiencias positivas durante la cesárea
“Bueno, aparte de los nervios de por sí del momento, [...] la matrona fue la que me iba diciendo “vas a sentir que todo tu estómago se te va al pecho, porque te van a empujar un poco la piel hacia arriba para poder sacar a la guagüita”. Y lo mismo hacía con mi pareja, mi pareja estaba al lado mío, ahí el [médico] le iba explicando todo el proceso y bueno, en el momento que uno escucha el llanto de Paz para mí fue como que todo ese proceso, así como que iba a vomitar, que me sentía débil, fue como que todo eso quedó en otro lado. [...] En la en el área de parto fue súper buena la atención, la disposición, por ejemplo, cuando llegamos en la mañana me tenían en una habitación, que era una habitación con dos camas, y ya en la tarde, cuando me llevaron de vuelta a la habitación, me dijeron que me habían cambiado a otra habitación donde iba a estar sola, para mayor comodidad”.

Experiencia negativa en la atención del postparto
“[Luego de la cesárea], desperté a las horas de la anestesia [general] y recién pude ver al bebé [...]. Eso fue lo complicado, porque como no dejan entrar mucha gente, con la cesárea, con mi poca movilidad, el dolor y con el bebé, sola, fue complicado, porque aparte que te tienes que levantar inmediatamente al baño. [...] No hubo esa empatía de dejar pasar a alguien para que me ayudara o que se quedara, pudiese quedarse a dormir conmigo y ayudar, eran solamente en las horas de visita. [...] No hubo flexibilidad a que alguien se quedara. Y ahí ya tenía la credencial de discapacidad, ya tenía todo, mi diagnóstico, todo”.

Apoyos y estrategias para la lactancia.
“Tenía de esos cojines que son como para embarazadas, esos largos. Y también esos que son así como de avión. Y ahí como que lo acomodaba y lo ponía bien en el pecho. Había lugares en que podía darle pecho, otros no, porque después no me podía parar, entonces igual era complicado porque había un sillón y el sillón era bastante bajo entonces después no me podía parar y tenía que esperar a que llegara alguien, entonces evitaba ponerme ahí, así que generalmente estaba en la pieza”.

Experiencias relacionadas con la accesibilidad al entorno “El baño no estaba modificado para una persona con discapacidad, no tenía barras, no era una taza alta, entonces yo menos mal que en ese momento todavía... Bueno, todavía logro tener un poco más de independencia, pero con el dolor, con todo, te tienes que duchar sola, y para mí todo es más lento, hago las cosas, pero me esfuerzo mucho más, quedo muy cansada”.

Desconocimiento del personal de salud sobre discapacidad
“De hecho, pasarme de una camilla a otra, para que después me llevarán al pabellón, para la sala de parto, obviamente me costó un montón. Entonces, de ahí un doctor dijo: “Tienen que ayudarla”, porque se dio cuenta que no podía [...]. Pero, si no es por ese doctor que había en ese momento, porque me decían “ya, apúrese, apúrese”, pero le digo “si yo no me puedo apurar, no puedo”.

Acceso a servicio de apoyo
“El doctor explicaba y la intérprete me iba diciendo toda la información. [...] También el documento, consentimiento, lo mismo que leímos, también ese documento lo leyó y todo. [...] Cuando llegó la enfermera, me explicó todo. Después cuando ya comencé a sentir el dolor, las contracciones, yo pensé, iba a pedir una vacuna, la epidural. Pero ese tema fue muy difícil, fue difícil el comienzo, en el parto. Después yo pensaba y decía: “antes mi mamá ya tenía experiencia, me explicó que cuando dolía mucho, uno puede pedir medicamento especial”, entonces eso fue lo que pasó. Lo que yo pensaba o se me olvidaba, era que la enfermera me explicó y me decía: “sí, lo puedes pedir” y yo me había equivocado quizás, pero ya pude dar a luz tranquilamente digamos, solicitar medicación”.

Uso de tecnologías de apoyo en la crianza
“En el consultorio en el segundo y el tercer embarazo, me ofrecían libros que hablan del tema de la crianza en Braille, pero nosotros no manejamos Braille porque hoy en día todo se maneja de manera más tecnológica. Sí. Me acuerdo que me ofrecieron esos libros en Braille, pero yo no los quise recibir porque finalmente no me iban a servir”.

Desconocimiento de tecnologías de apoyo en la crianza
“Me hubiera encantado que en esos tiempos hubiera habido algo que me permitiera levantarlos desde el suelo o desde la silla o desde la cuna, subirlos con los brazos arriba, sí, me hubiera encantado, pero no recuerdo que en esos tiempos hubiese algún tipo de ayuda técnica relacionada a eso. [...] Todo este asunto de las ayudas técnicas es caro, por muy pequeño que sea el aparato de ayuda técnica, es caro y no es muy accesible tampoco”.

Seguridad tanto de los hijos e hijas, como de la madre o padre con discapacidad.
“Me acuerdo que al principio salía con el Arturito en el coche, y un día en la calle iba sola y me caí con él, y me caí encima del coche entonces el coche se dio vuelta y el niño cayó al suelo, y ahí varia gente me ayudó y dije: “no, yo no puedo salir sola con él”. Entonces ahí dejé de salir sola con él y siempre salía con mi pareja o alguien que me fuera a ayudar, me daba miedo estar sola con él, de que se fuera a caer o se fuera a enfermar, cómo salgo yo sola con él al hospital, como ese tipo de cosas me daban miedo, o hay un terremoto, no sé, y hay que salir del edificio, qué hago, como que me daba mucho miedo estar sola en el departamento”.

Hijos o hijas de padres con discapacidad se les insta a ser más independientes y autónomos
“Hubo muchas cosas que se tuvo que hacer muy independiente chiquitito, lo tuve que enseñar desde chiquitito, por ejemplo, yo en ocasiones sí puedo tomarlo y ponerlo en la silla de comer, pero hay ocasiones en que pierdo más el equilibrio, y entonces Daniel desde chiquitito entendió que él se subía a la silla, y yo le ponía después la [mesita]”.

Barreras en la participación como apoderados o apoderadas
“Por ejemplo, los 2 niños están en edad escolar, ahora se hizo mucho más fácil con el asunto de estas reuniones por internet, en que podíamos ir los 2 a las reuniones de los 2 niños, pero en forma presencial, yo no podría ir a la reunión, porque hay que subir escaleras. Entonces, mi señora tendría que ir a una reunión y dividirse e ir a la otra reunión, porque son a la misma hora, entonces es difícil”.

Barreras en la participación como apoderados o apoderadas
“[En la reunión de apoderados] no había intérprete, mi hermana iba, ella siempre iba como representante, yo nunca iba. Iba mi hermana y después me informaba. Mi hermana, por ejemplo, es responsable y sabe que en el colegio no hay intérprete, o sea, el colegio sabe que va su hermana, porque no hay intérprete y es obvio que si no hay intérprete, la responsabilidad debería caer en otra persona, porque la información es a medias. Mejor sería que, por ejemplo, la escuela debe tener un intérprete para tener acceso a la información, en el tema de la reunión, por ejemplo, no mi hermana, sería mejor que fuera yo, para que la información yo la pudiera entender. Bueno, ahora en el colegio, siempre es mi hermana a la que le entregan información y yo quiero que tenga el colegio una intérprete, para que yo pueda poder ir a reuniones y no tener que depender”.

Proceso de acompañamiento educativo
“Y en ese sentido yo he tenido todas las experiencias posibles, he tenido experiencias donde ha sido muy fácil acompañar a mi hija en su ámbito más educativo, en su formación educacional, y he tenido momentos en que ha sido muy difícil, porque no existen las facilidades, ya sea porque se envía la información por escrito en tinta y no se me envía de otra forma, porque no sé, no hay disposición para enviar la información de las materias que están viendo de otra manera. Y eso me impide muchas veces ayudarla. Y ahí básicamente la solución normalmente pasa por estar más encima y preguntando a mi hija, ir revisando en conjunto los cuadernos, o ese tipo de cosas como para ir enterándome de lo que están haciendo y cómo enfrentarlo.
Creo que ahí falta harto, sobre todo porque, además, la entrega de los contenidos son súper visuales y eso nuevamente dificulta todo, porque si no hay materiales accesibles con los que yo pueda apoyar a mi hija, se hace difícil ir gestionando estos apoyos. Entonces estoy pensando en cuando le enseñan sumas, yo aprendí a sumar en braille, y por tanto mi concepto de la suma es distinto al concepto de la suma de ella, para mí no tiene sentido que un número esté abajo o un número esté arriba, porque en realidad yo los tenía hacia el lado.
Y creo que eso responde muchas cosas, o sea, los colegios actualmente en Chile no son accesibles en la gran mayoría para personas que estudian, personas con discapacidad que estudian ahí, y nunca se plantean el caso de los papás. Imagínate en colegios, que me ha pasado y por eso lo planteo, en donde nunca han tenido una persona con discapacidad estudiando, el papá con discapacidad es una cuestión totalmente desconocida y que nunca jamás en la vida se lo plantearon”.

Corresponsabilidad
“Sí, él [pareja, sin discapacidad] ayudaba harto porque al hermano chico, él lo cuidaba cuando chico entonces sabía más cosas que yo, yo nunca había cambiado un pañal. Entonces él igual ayudaba a cambiar los pañales, él siempre ha cocinado así que le hacía la comida, cuando estaba más grande salía con él a comprar, lo paseaba, entonces igual ayudaba, o en la noche cuando ya empezó a tomar mamadera, me decía “no, duerme tú”, y él le daba leche, no sé, ese tipo de cosas”.

Necesidad de contar con apoyos
“Primero es que yo creo que más que información, [se necesita] asistencia hacia una mamá con discapacidad, necesita ayuda para cuidar a su hijo, que haya alguien que pueda ayudarle”.

Vivencias hijos o hijas de padres o madres con discapacidad
“Entonces mi hijo es oyente, en el colegio y, por ejemplo, todos son oyentes y a veces molestan, a veces bullying, se burlan: “mira, tu papá y tu mamá son sordos”.

Dificultades en la crianza
“Antes yo estaba acostumbrada a vivir todos los días en normalidad. Antes del embarazo y después cambió mucho, porque falta de dormir, el bebé llorando por hambre o quizás le dolía algo, se sentía incómodo, yo no sabía; entonces eso fui aprendiendo poco a poco”.

Recreación y juego
“Los parques en sí son complejos porque son espacios muy grandes, en donde los niños pueden estar en cualquier parte, y en donde puede llegar a ser difícil el control que uno debe tener como papá para que no le pase nada a su hijo, y por eso digo que en algunos casos he visto que es bien complicado y que incluso existe un temor super grande a que los niños estén en el parque. Y ahí nuevamente creo que la solución pasa, en mi caso, por el tema comunicacional, es decir, incentivar el tema de que [me diga]: “papá voy al resbalín”, donde está el resbalín, la sigo al resbalín o me quedo en un lugar cercano al resbalín, la dejo ser libre, pero en un punto donde mis oídos la escuchen más que mis ojos la vean. Pero es complejo, creo que además que los parques no están organizados de forma accesible, que ese es otro punto distinto que podríamos decir, pero que en el fondo influye en cómo uno se va desplazando, deben ser contados los parques que tienen, por ejemplo, líneas que es para guiarse con el bastón, o saber hacia dónde ir. En general están con árboles en cualquier parte, porque ni siquiera tienen una organización como, no sé, arquitectónicamente lógica muchas veces, lo que los hace complejos, lo mismo de los juegos, a veces están unos al medio, unos por los lados, pasto por unas partes y por otras no, y no siempre siguen un patrón”.

Interés en adoptar
“De hecho, con mi polola nos planteamos a futuro la adopción, pero entendemos que es una cuestión súper compleja, y sobre todo en Chile, porque además hemos visto un montón de casos en que personas con discapacidad no han podido adoptar porque se les ha negado la adopción precisamente por ser personas con discapacidad, entonces claro, nosotros a futuro queremos hacerlo y queremos intentar enfrentarlo para ojalá poder lograrlo”.